Der Einfluss der COVID-19-Pandemie hat auch vor der Therapie von seltenen Erkrankungen nicht Einhalt genommen. Ein Kollateralschaden von COVID-19 ist die medizinische Routineversorgung von Erkrankten ohne COVID-19-spezifischer Betreuung.
Im Rahmen von Therapien mit Medikamenten bei seltenen Erkrankungen, Off-Label Use und auch bei Arzneimittelstudien stellt eine Therapieunterbrechung oder die Nicht-Einhaltung der Follow-up Untersuchungen, einen Grund für die vorzeitige Beendigung der Behandlung dar. Die Familien sind bereits einer enormen Belastung durch die Erkrankung ausgesetzt. Der Auftrag an das medizinische Personal liegt nicht nur in der Diagnostik und Verabreichung der Medikation. Unser Behandlungsauftrag inkludiert auch, den Betroffenen weitere Unterstützung zu geben. Durch Lockdowns gab es nicht nur Beschaffungsengpässe, sondern auch noch andere Hürden zu meistern wie z.B. lange Anfahrtswege, mit der Angst sich mit einer zusätzlichen tödlichen Krankheit anzustecken, mangelnde Übernachtungsmöglichkeiten und Einkaufsmöglichkeiten. Auch der Zugang zu medizinischen Untersuchungen im niedergelassenem Bereich war erschwert.
Die Enzymersatztherapie gilt als „essentielle Leistung“ und wird auch in der Pandemie fortgesetzt. Die Familien sind motiviert, trotz zusätzlicher Belastung, die Therapie fortzusetzen. Faktoren wie verzögerte Diagnose durch Terminverschiebung beim Aufklärungsgespräch, gestrichene Untersuchungen, die vor der Medikation essentiell sind, personelle Engpässe durch Quarantäne als COVID-19 Erkrankter, als Kontaktperson oder zur Betreuung von Angehörigen durch geschlossene Kindergärten und Schulen, fehlende zusätzliche Therapien wie Logo-, Physiotherapie und ähnliches, auch geschlossene Spezialschulen, andere „nicht essentielle“ Medikation war Mangelware und auch, dass Kinder ohne ihre Familie bzw. Betreuungsperson Behandlungen durchmachten mussten, Eltern durften ihre Kinder während des Krankenhausaufenthalts nicht oder sehr eingeschränkt besuchen, Telefon- bzw. Videovisiten statt dem Präsenz-Gespräch, erschweren weiters. Die negativen Auswirkungen auf menschliche Isolation ist ein wesentlicher Faktor für Gesunde wie Kranke. Wir sind im Zeitalter der individualisierten und personalisierten Medizin angekommen. Die Pandemie hat viele dieser so wichtigen Ansätze in der Begleitung von Familien mit chronischen Erkrankungen unterbunden. Auch in einer Pandemie gibt es noch andere medizinische Bedürfnisse die man zukünftig nicht vergessen darf.
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